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¿Qué pasó en ‘Link EM’?

Publicado 12/12/2016

‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’ reunió a personas con EM, familiares, profesionales sanitarios y de la neurorrehabilitación, y representantes de la Administración.

 

Los tratamientos disponibles, el ejercicio físico y la atención a los problemas cognitivos son tres pilares fundamentales para una mejor calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

linkem_logotipo_leyenda_colorlinkem_logotipo_leyenda_colorÉsta fue la principal conclusión de la primera jornada Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, punto de encuentro de personas con Esclerosis Múltiple y sus familiaresorganizacionescientíficosprofesionales de la atención y neurorrehabilitación de personas con EM, que se desarrollaron del 2 al 4 de noviembre en Madrid.

mier0061mier0228Dña. Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, intervino junto a Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España, en la apertura de la jornada, e hizo hincapié en el trabajo colaborativo y en la estrategia de abordaje de enfermedades neurodegenerativas.

El profesor Xavier Montalbán, jefe del Servicio de Neurología y Neuroinmunología del Hospital Universitario Vall de Hebrón de Barcelona y director del Centre d’Esclerosi Mútiple de Catalunya (Cemcat), fue el encargado de exponer cómo existe un creciente interés que abre una ventana a la esperanza en la búsqueda de tratamientos eficaces para las formas progresivas de la EM. Cabe destacar en este aspecto el trabajo de la Alianza Internacional de EM Progresiva, un proyecto colaborativo que une a organizaciones y expertos en EM de todo el mundo para combatir estas formas de la enfermedad.

mier0145Por su parte, la doctora Yolanda Higueras, neuropsicóloga de la Unidad de Enfermedades Desmielizantes del Hospital general Universitario Gregorio Marañón de Madrid, expuso la preocupación frente a la aparición de los problemas cognitivos en estos pacientes. Frente a ellos, la doctora recomendaba: comunicar lo antes posible la aparición de estos problemas, tratar de evitar el estigma que pueden provocar en el círculo social, familiar y laboral; la intervención de equipos multidisciplinares y transdisciplinares (máxima cobertura neurológica, neuropsicológica, fisioterapia, logopedia…); la evaluación precoz y el seguimiento y la accesibilidad de los profesionales sanitarios. La doctora también abogaba por que los pacientes y los profesionales reivindiquen una mejora de los servicios (mejor cobertura y formación), la visibilidad social de la enfermedad, la elaboración de protocolos y guías nacionales y la medicina personalizada.

mier0174Otro de los puntos clave en el abordaje de la EM lo expuso Inés Grau, una joven con EM que también es colaboradora de EME. Grau coronó simbólicamente al Kilimanjaro en 2011 con un grupo de afectados de EM y Párkinson, y desde entonces abandera los beneficios de la actividad física. En su breve discurso titulado Sí a la actividad física, habló de cómo la práctica de ejercicio hace que se le olvide la enfermedad, la ayuda a evitar pensamientos negativos y a luchar contra la fatiga, la motiva para superarse cada día y contribuye a que conozca mejor su cuerpo y así mejorar su cuidado. Esto, como también subrayó durante su discurso, es aplicable a cualquier otra enfermedad, que debe adaptarse siempre a las capacidades y circunstancias de cada persona.

Cerraba la jornada el Debate Multidisciplinar EM horizonte 2020, en el que se puso de manifiesto que en España no todos los pacientes reciben el mismo tratamiento frente a la EM. “Los que más tienen que protestar son los pacientes que cada vez haya más diferencias de tratamiento dependiendo de la CCAA, del hospital…”, explicaba el jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón Salud de Madrid, Rafael Arroyo. “En Madrid, dependiendo de donde viva el paciente, estas diferencias se están produciendo. Un tratamiento bien puesto es coste efectivo a medio o largo plazo”, añadió.

mier0185En opinión de Carles Campuzano, presidente de la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad del Congreso de los Diputados, habría que hacer entender de una vez que “la inversión en prevención ahorra gastos. Forma parte de una política inteligente: facilitar que la gente con una enfermedad crónica como la EM mantenga su empleo.”

El doctor José María Prieto, neurólogo de la Unidad de Neuroinmunología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, subrayaba que existe una gran eficacia en el tratamiento de la EM. Que todavía haya dudas y discrepancias en los tratamientos no tiene sentido: estamos instalados en el cortoplacismo. Los presupuestos en Educación y Sanidad deberían estar blindados para evitar los vaivenes cuando cambia el gobierno. Tratar a un enfermo de EM de forma integral es invertir en futuro”.

La presidenta de EME, Conxita Tarruella, explicó que “los médicos también deben explicar a los pacientes por qué en ocasiones se está cambiando un tratamiento por otro más barato y así los pacientes podrían reclamar el mejor tratamiento para su enfermedad, como establece la ley. No debería haber impedimentos por cuestión de precios. Todo el mundo tiene derecho al mejor tratamiento para su enfermedad”, concluyó la presidenta.

La jornada (ver imágenes) fue dinamizada por Pedro Carrascaldirector de Esclerosis Múltiple España, y Kiko Munar, líder del grupo de jóvenes con EM ‘Activa-T’ en Palma de Mallorca.

00860186En un acto celebrado a continuación (ver imágenes) -presentado de manera brillante por la actriz con EM Jannick Vergara- las personas con Esclerosis Múltiple reconocieron la labor de organizaciones y personas en torno a esta enfermedad. La Fundación Esclerosis Múltiple Madrid(FEMM) entregaba su II Premio al profesor Alan J. Thompson, neurólogo especialista en Esclerosis Múltiple del Hospital de Neurología y Neurocirugía Queen Square. Esclerosis Múltiple España (EME) cumplía 20 años (ver vídeo) y lo celebraba destacando la labor de:

  • Categoría InvestigaciónAlianza Internacional de EM Progresiva. El Dr. Xavier Montalban, miembro del Comité Científico Asesor de la Alianza, recogió la insignia en su nombre.
  • Categoría Defensa de DerechosNeuroalianza. Belén Prado, viceconsejera de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, entregó el premio que recogieron el presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera, y Conxita Tarruella, presidenta de la Neuroalianza.
  • Categoría VoluntariadoJosé María Ramos, por su trabajo durante 6 años como voluntario responsable del Servicio de Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España.
  • Categoría Sensibilización SocialRamón Arroyo, triatleta con EM que ha logrado superar una de las pruebas más duras de triatlón, la prueba Iron Man con el apoyo de Esclerosis Múltiple España en el reto IM4EM. Dani Rovira encarnará a Ramón Arroyo en la gran pantalla a partir del 4 de noviembre en el filme 100 metros, que narra precisamente esta historia de superación.

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El día 3 de noviembre se desarrollaron encuentros entre directores y responsables de comunicación de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España, que tuvieron -además- la oportunidad de escuchar a Daniel GilResponsable del Área Social de Farmaindustria, y Yolanda Ruedasocia directora de Nephila Health Partnership (ver imágenes).

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El mismo día por la tarde dio comienzo el III Encuentro de profesionales sociosanitarios, un espacio ideado para compartir experiencias, adquirir nuevos conocimientos, explorar nuevas metodologías y unificar criterios en la importante tarea de atender y cuidar a las personas con EM (ver imágenes).

Jesús Celada, Subdirector General de Participación y Entidades Tuteladas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, intervino en el acto de apertura.

Hasta el día 4 por la tarde, los profesionales de la atención y neurorrehabilitación de personas con Esclerosis Múltiple compartieron conocimiento y debatieron sobre empleo, rehabilitación, reserva cognitiva, actividad física, gestión emocional y escucha activa.

Los profesionales sociosanitarios tuvieron oportunidad, además, de reunirse por disciplinas (fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social, psicología y neuropsicología, cuidadores, etc.) para compartir información sobre herramientas y protocolos de actuación, así como detectar las necesidades, tendencias de las personas con las que trabajan.

El Dr. Manuel Murie, neurólogo, rehabilitador y director Médico del CNAI de Navarra, profundizó desde una perspectiva humanista en la rehabilitación integral, y explicó qué acciones pueden favorecer la tranquilidad, seguridad y confianza del paciente, como es el caso de la inmediatez en la atención.

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